Accepteer alles wat er op je pad is gekomen en er in de toekomst op je pad gaat komen

03-09-2021 | 10:53

Mijn naam is Hanno Bos ik ben 47 jaar en woon samen met mijn vrouw Rianne Mekers, ons zoontje Tygo van 7 jaar en onze Grote Zwitserse Sennenhond Denzel in een aangepaste woning in Wijhe.

Ik heb op 18 december 2014 na veel neurologische onderzoeken de diagnose ALS gekregen in het UMC Utrecht.
Ik heb de diagnose ALS meteen willen en kunnen accepteren.

Direct na de diagnose heb ik me gefocust. Wat hebben Rianne en Tygo nodig als ik niets meer kan en als ik er niet meer ben? Ik heb een lijst gemaakt en die varieert van heel praktische zaken als het regelen van de uitkering bij overlijden tot emotionele dingen: hoe laat ik herinneringen aan mij voor Rianne en Tygo achter? Die tijd heb ik en wil ik nu benutten. Tygo is nog veel te jong om te bevatten wat ik hem allemaal zou willen meegeven, daarom zorg ik dat hij later naar mij kan kijken en luisteren. Voor mijn dierbaren laat ik videoboodschappen achter en ben ik voor het tv-programma “De reis van je leven” samen met 4 vrienden en Johnny de Mol op reis gegaan naar Kaapstad omdat ik nog graag een aantal bucketlist items wou afstrepen, mooie herinneringen wou maken met mijn vrienden en een mooie video wou achter laten voor mijn dierbaren. Het boek “Pap, vertel eens” heb ik digitaal ingevuld/ingesproken.  “Pap, vertel eens”  is een boek waarin je vragen kunt beantwoorden die een kind tijdens zijn leven beantwoord zou willen krijgen. In een herinneringskist verzamel ik foto's, geluid- en beeldopnamen en waardevolle dingen van mij voor Tygo. Dat doe ik trouwens ook voor Rianne, zodat zij te zijner tijd ook troost en plezier kan putten uit een tastbare herinnering aan mij, aan ons als stel en gezin. Voor haar maak ik het boek: Herinneringen aan jou en voor alle dierbaren het boek: Mijn levensverhaal. Ook bestaande boeken die je kunt invullen en aanpassen.

Bij slecht nieuws - zo had ik me voorgenomen - zou ik eerst voor mijn privéleven kiezen en daarna kijken hoeveel energie ik over zouden houden voor anderen, niet voor mijn baan . Dat is ook gebeurd. Zowel mijn opdrachtgever Essent als mijn werkgever VL Consultants hadden alle begrip voor onze situatie. Ik heb mijn werk afgerond, overgedragen en ben meteen de ziektewet ingegaan. Nadat ik thuis alles zo goed als mogelijk geregeld had ben ik mij naast het revalidatieproces gaan richten op wat ik nog voor anderen kon en mocht betekenen vanuit de patiëntenvereniging ALS Patients Connected.
 
Waar mogelijk probeer ik medelotgenoten te helpen en voor de ALS patiëntenvereniging “Patients Connected” en de Stichting ALS zit ik in de Patiënten Advies Raad (Patiënten Expert Team). Ik raad altijd aan om zo snel mogelijk de praktische zaken, zoals verzekeringen en voorzieningen om zo lang mogelijk te kunnen bewegen en communiceren, te regelen zodat je daarna je hoofd vrij hebt voor de dingen die je graag wilt doen. Veel mensen zijn overmand door verdriet en kunnen hun lot niet accepteren; het is voor hen onmogelijk de gedachte aan hun slopende ziekte en de naderende dood los te laten en daardoor kunnen ze niet meer dankbaar zijn en nergens meer van genieten. Ik vind dat heel begrijpelijk, maar hopelijk krijgen ze het inzicht dat je dan in negativiteit blijft hangen en alles erger wordt. Natuurlijk was ik liever gezond, maar ik ben ook heel dankbaar voor de tijd die ik nu nog met mijn dierbaren en naasten mag delen.
 
In het begin heb ik de patiëntenvereniging geholpen om goed gefundeerd aan de slag te gaan door mee te schrijven aan het businessplan, het opstellen van beoordelingsformulieren tbv het beoordelen van wetenschappelijke en kwaliteit van leven gerelateerde ALS projecten die worden geïnitieerd. Momenteel beoordeel ik met name projectaanvragen en denk ik af en toe mee in landelijke ALS projecten. 
 
Ik ben trots dat wij als patiëntenvereniging een serieuze gesprekspartner zijn wanneer er belangrijke beslissingen worden gemaakt over onder andere het verstrekken van subsidies en onderzoek. Zo weten we zeker dat de juiste keuzes worden gemaakt zowel op het gebied van onderzoek als op het gebied van kwalitatieve levensondersteuning. Wij zitten regelmatig om de tafel met artsen, onderzoekers, medicijnfabrikanten, fundraisers, politici en overige belangrijke partijen op het gebied van ALS . 
 
Vrolijke groet,
 
Hanno Bos