Waar doen we het voor?

ALS is nog altijd een dodelijke ziekte waarbij patiënten na de eerste symptomen een gemiddelde levensverwachting hebben van 3 tot 5 jaar. De exacte oorzaak van de ziekte is nog niet bekend en er bestaan ook geen medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. Daarom is (financiële) inzet van buitenaf héél belangrijk!

Onderzoek TRICALS

De noodzaak tot intensiever wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak van ALS moet alle prioriteit krijgen. Maar voor dit levensreddende onderzoek is geld nodig, veel geld. Met "Geef alles voor ALS" halen we samen met jullie geld op voor TRICALS, tot op heden het grootste onderzoeksinitiatief in Europa om versneld een behandeling voor ALS, PSMA en PLS te vinden.100% van het donatiegeld gaat naar het onderzoek rondom ALS.

Ja ik draag ook bij aan de strijd tegen ALS & doneer!

 

Over TRICALS

De afgelopen jaren werd duidelijk dat ALS niet één ziekte is, maar een verzameling subtypen die allemaal leiden tot dezelfde symptomen. De mogelijkheid bestaat dat voor elk subtype een specifieke therapie ontwikkeld en getest moet worden. Daarnaast blijkt dat - gezien de complexiteit van de ziekte - internationale samenwerking noodzakelijk is. 


Therapie trials

Het ALS Centrum Nederland heeft uitgebreide ervaring met het opzetten en uitvoeren van trials bij ALS. We weten dat de meeste mensen met ALS graag willen deelnemen aan klinische studies in de hoop dat dit ten goede zal komen aan henzelf of toekomstige patiënten. Momenteel kan echter slechts 2 procent van alle patiënten met ALS deelnemen aan therapie trials. Dit moet veranderen. Daarom is het ALS Centrum Nederland, samen met ALS-centra uit Ierland, Engeland, België, Frankrijk, Spanje, Italië en Australië, gestart met een nieuw en uniek initiatief: het "Treatment Research Initiative to Cure ALS (TRICALS)". Het doel is eenvoudig, maar ambitieus: elke ALS-patiënt de mogelijkheid bieden om deel te nemen aan hoogwaardige therapie trials die onze kennis van de ziekte vergroten en betere, effectievere behandelingen voor ALS identificeren.


Activiteiten

TRICALS introduceert vernieuwende methoden om trials uit te voeren, zodat de belasting en het aantal mensen op placebo zo laag mogelijk wordt. Ook gaat TRICALS de zogenaamde “trial readiness” voor ALS verbeteren, door een efficiënte en effectieve infrastructuur op te zetten. Zo wil het initiatief het aantal ALS trials vergroten. Daarbij legt TRICALS een gunstig behandeleffect voor mensen met ALS zodanig vast, dat het door instanties als de EMA en FDA erkend wordt. TRICALS begint met trials met drie veelbelovende geneesmiddelen: Edaravone, Lithium en Triumeq. Meer informatie over TRICALS vind je hier